Este domingo en el Parque de los Novios de Bogotá, a partir de las 10 de la mañana se reúnen en homenaje a los pacientes ya fallecidos
El evento convocado por algunas de las asociaciones de pacientes existentes en el país que brindan apoyo a quienes tienen estas enfermedades, responde a la invitación de la Organización Mundial de la Salud, OMS, para dedicar el último día del mes de febrero a las cerca de 5.000 enfermedades huérfanas también conocidas como “raras”.

“Tendremos una jornada de integración, recreativa y lúdica, con la que buscamos hacer visible las enfermedades huérfanas en Colombia y sensibilizar a la comunidad sobre este tipo de padecimientos que aunque no son tan frecuentes no quiere decir que no existan”, afirma Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acopel.

A la iniciativa de de Acopel y la Fundacion Gota Viva , se unieron otras Asociaciones, para hacer de ese día una gran fiesta, algunas de ellas son: Fundación Luppso, Fundación Gota Viva, Asociación Pequeños Gigantes de Colombia, Asociación Colombiana de Enfermedades Raras (ACER), Asociación Colombiana para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fundación Colombiana para la Porfiria, Fundación Colombiana para la Comunidad con Fibrosis Quística y Fundación Lucía Alas de Esperanza.