Con una jornada de conciertos, teatro y talleres de integración, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel) celebrará el próximo domingo 26 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, en el Parque de Los Novios.

Con este evento y bajo el lema “Juntos somos más”, Acopel se une por tercer año consecutivo a los cientos de organizaciones de más de 40 países del mundo que, desde 2008, dedican el último día de febrero a los pacientes y sus familias.

La presidenta de la fundación, Luz Victoria Salazar, asegura que el objetivo de la actividad es “reunir a todos los actores involucrados y contribuir a la visibilización de esas enfermedades”. Explica que al tratarse de dolencias poco comunes “son desconocidas por la mayoría de la población, y olvidadas por los Estados y por quienes hacen las políticas de salud”.

Por eso los organizadores aspiran a que con este tipo de actividades la población y las instituciones sanitarias se solidaricen con los afectados y se les ayude a solventar su problemática de salud.

Salazar también destaca la oportunidad de que los pacientes se pongan en contacto con personas que padecen patologías similares y reciban apoyo emocional. “El diagnóstico de una de estas enfermedades puede ser devastador. Por eso es muy importante que quienes estén pasando por eso se conozcan, sientan que son parte de un grupo y sepan que aunque se sientan extraños hay otras personas en condiciones parecidas a las de ellos”, asegura.

Al evento conmemorativo se unirán a los artistas como Dinkol Arroyo, Susana Torres, Maleja y Tatán Mejía, y la agrupación musical Los 50 de Joselito.

Así mismo se instalarán dos módulos de atención: uno de la Defensoría del Pueblo, en el que se brindará a los interesados información sobre sus derechos, y otro del Departamento de Genética de la Universidad del Rosario, donde especialistas de esa institución responderán las inquietudes de los participantes sobre las enfermedades.

Piden reglamentar ley.

De igual forma, ese día se rendirá un emotivo homenaje a los enfermos que fallecieron en 2011 y se insistirá en el llamado al Gobierno nacional para que reglamente la Ley de Enfermedades Huérfanas, vigente desde julio de 2010.

Las enfermedades raras o huérfanas, como su nombre lo indica, son desórdenes que se presentan en un pequeño porcentaje de la población y más del 80% tienen un origen genético. En Europa se consideran dentro de esta clasificación aquellas patologías que afectan a una de cada 200 mil personas; mientras que en Estados Unidos se incluyen las que no superan los 200 mil pacientes en todo el país.

De acuerdo con Salazar, en Colombia es difícil estimar el número de ciudadanos que padecen estas afecciones debido a que hay un elevado subdiagnóstico de los casos. Además, aunque mundialmente se reconocen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, el país aún no cuenta con un listado oficial de las patologías incluidas en esa categoría. Sin embargo, Salazar calcula que existen alrededor de 800 mil pacientes con enfermedades de este tipo, de los cuales cerca de la mitad son niños.