El viceministro de Salud y Protección Social, Fernando Ruiz, dio a conocer la ruta de trabajo para la atención de este grupo de patologías en el país.

El viceministro Ruiz, destacó que para enero de 2015, se proyecta tener lista la auditoría al censo que recientemente finalizó para identificar a los pacientes afectados en Colombia. Cumplidos esos dos primeros pasos de la ruta gubernamental trazada, la información será reportada en el Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila), para luego crear un sistema de divulgación.

El quinto y último paso, será trabajar en un modelo de atención que según el viceministro, sería un modelo de aprendizaje que prevea elementos como las dificultades para la detección, diagnóstico y manejo de estos pacientes. Sin embargo, señaló que esto no quiere decir que el Ministerio no bajará la guardia frente a los precios de medicamentos y el sobrediagnóstico.

Por su parte, la presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Angela Chaves, destacó: “es mucho lo que se ha avanzado, pero también mucho lo que nos falta. Los pacientes nos mostramos optimistas y esperamos que con este trabajo interinstitucional podamos lograr una atención integral para los afectados”.

La presidente de Fecoer señaló, además, que la evaluación de tecnologías en salud para enfermedades raras debe contar con las especificidades que dichas patologías necesitan: “debemos seguir insistiendo en el trabajo interinstitucional, en el desarrollo de políticas públicas, una mayor conciencia sobre estas enfermedades, educación de los profesionales de la salud, articulación de los modelos integrados, la creación de centros de referencia y ojalá, un comité específico para enfermedades raras, al interior del Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud (IETS)”.

Finalmente, desde Fecoer se hizo un llamado a los asistentes a este Foro para que se incluyan especificidades distintas al criterio costo-efectividad a la hora de evaluar tecnologías para estas enfermedades: “necesitamos incluir específicamente el criterio de equidad que aunque es incipiente, ya se ha aplicado en otros países y debe ser adoptado por los tomadores de decisiones en Colombia; de otra parte, incluir el valor social que se le da a estas tecnologías y aplicar la ley de rescate para que cuando la evaluación costo-efectividad no sea aplicable, podamos crear un acceso al derecho fundamental a la salud, del cual los pacientes con enfermedades raras también deben gozar”.