La Asociación Colombiana de Neurología y la Asociación Colombiana de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica, ACELA, se reunieron hoy en Bogotá para unirse grupalmente al reto mundial “Ice Bucket Challenge”.
El objetivo del acto simbólico colectivo, también buscaba para ellos visibilizar esta rara enfermedad neurológica y “retar” a las autoridades nacionales y locales a generar una apropiada infraestructura urbana para que los pacientes en condición de discapacidad, puedan movilizarse adecuadamente por la ciudad.
Calles deterioradas y sin pavimentar, ausencia de rampas en los andenes y puentes, desniveles, obstáculos, estructuras inadecuadas, barreras arquitectónicas y en general, la falta de acceso a vías y espacios que repercuten en la calidad de vida de la población discapacitada y sus cuidadores, fueron los principales motivos que obligaron a estas asociaciones a hacer parte de esta campaña mundial y retar a las autoridades competentes, para que el problema de movilidad, tan visible pero poco tratado, sea la característica principal de los planes de acción y voluntades políticas que se emprendan en el país.
Sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA es una enfermedad huérfana o rara, que afecta el 90% o más de la capacidad motora del cuerpo humano. Los pacientes que la padecen tienen la necesidad de movilizarse en bastones, muletas o sillas de ruedas. Por ello, es indispensable hacer un llamado puntual a las autoridades capitalinas, para que la igualdad de las personas sea real y efectiva, en el tema de movilidad y acceso a lugares públicos.
Cómo apoyar a los pacientes en Colombia
Desde la Asociación Colombiana de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y siguiendo el espíritu de la campaña que inició con el objetivo de apoyar la investigación para esta enfermedad, se recordó a que quienes voluntariamente puedan contribuir para que pacientes colombianos, con insuficientes recursos económicos, accedan a una mejor calidad de vida, que cuentan con la posibilidad de hacer sus donaciones a la cuenta de ahorros del Banco de Occidente 202813093 a nombre de ACELA, NIT 900226477-5.
