La Asociación de Esclerosis Múltiple (ALEM) y la Fundación para la esclerosis múltiple (FUNDEM) unen esfuerzos para conmemorar el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple (EM) el 27 de mayo. Esta enfermedad crónica, autoinmune y progresiva, La EM constituye la primera causa neurológica invalidante en población joven después de los traumatismos.

La Organización de Paciente ALEM, con sede en Medellín, y Fundem, con sede en Bogotá, velan por el desarrollo de programas e iniciativas que le permitan a los pacientes llevar una vida normal, “asesoramos al paciente desde el diagnostico de su enfermedad, generamos espacios de capacitación y acompañamiento integral, terapéutico y lúdico para ellos y sus familias, además brindamos espacios para la productividad y el emprendimiento” afirman Marta Sosa de Alem y Herney Cuartas de Fundem.

Al igual que otras enfermedades autoinmunes, en la EM, el organismo se ataca a sí mismo confundiendo las células normales con células extrañas, lo que causa diversos problemas físicos y cognitivos; donde se puede encontrar un paciente con los siguientes Síntomas:

· Alteraciones visuales: dificultad para distinguir los colores, pérdida de la visión en un ojo o visión doble.

· Disminución de la fuerza en las extremidades.

· Sensaciones anormales: adormecimiento, hormigueo en las extremidades, en la cara o en cualquier parte del cuerpo.

· Fatiga.

· Depresión.

· Sensibilidad al calor.

· Mareo o vértigo.

· Problemas en la memoria.

· Dificultad para caminar.

· Rigidez en las extremidades.

· Necesidad imperiosa de orinar frecuentemente.

· Estreñimiento.

· Incontinencia fecal.

· Dificultad para lograr una erección, disminución del apetito sexual, resequedad vaginal.

· Dificultad para concentrarse.

Con el paso del tiempo y con la repetición de brotes de la enfermedad se acumulan los daños que provocan alteraciones nerviosas permanentes y pérdida de la función neurológica, así como un aumento de la discapacidad.

Publica la página de la Asociación Colombiana de Neurología (http://www.acnweb.org/es/informacion/esclerosis-multiple/127diseases/esclerosismultiple/ 667-estadisticas.html)

“En el mundo existen 1.3 millones de personas afectadas por la esclerosis múltiple. Aunque es más común en países nórdicos (Escocia, Noruega, Inglaterra y Canadá), ser presenta en todo el mundo. En Latinoamérica se estima que la enfermedad afecta a 50 mil personas.
En Colombia se presenta 4 casos por cada 100.000 habitantes. Esto quiere decir que en
nuestro país hay alrededor de 1840 personas afectadas por la enfermedad. Afecta a dos mujeres por cada hombre. La investigación clínica indica que el comienzo temprano de la terapia en pacientes con diagnóstico definitivo de esclerosis múltiple, reduce el riesgo de progresión de la discapacidad en un 40% luego los 3 años de seguimiento.

La edad promedio de presentación es 29 años. Esto es importante porque en esa edad la gente es económicamente productiva y está pensando en formar una familia o está contribuyendo con el sostenimiento de su familia.

La EM es una enfermedad difícil de diagnosticar, especialmente en sus etapas iniciales, ya que puede confundirse con otras patologías. En el mundo, el tiempo promedio entre la presentación inicial y la confirmación del diagnóstico varía entre 4 y 48 semanas.

Sin tratamiento, el 60% de los pacientes pierden la capacidad de caminar por si mismos a
los 20 años de la presentación inicial. Sin tratamiento, a los 10 años de evolución de la enfermedad, el 80% han perdido su empleo.

Los principales problemas percibidos por los pacientes son en su orden:

1.Falta de apoyo social (40%).
2.Falta de información y educación del público acerca de la esclerosis múltiple (37,9%).

3.Falta de acceso y de disponibilidad de tratamientos modificadores de la enfermedad
(35,8%)

4. Asuntos relacionados con el empleo (30,5%).

5.Asuntos relacionados con su seguro de salud (27,4%).

Solamente en el 44% de los países de América, existe alguna página web con información acerca de la esclerosis múltiple.”

Debido a la agresividad de la patología, las Organizaciones de Pacientes ALEM y Fundem, en el marco del Día Internacional de EM, quieren alertar a la población en general sobre la problemática, los síntomas y los tratamientos de esta enfermedad.

El Día Internacional de la Esclerosis Múltiple es promovido por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple MSIF www.msif.org de la cual ALEM es miembro correspondiente y ha establecido como tema el acceso en sus diferentes campañas ALEM apoya esta iniciativa, agrega Marta Sosa Parra Vicepresidente ALEM y líder de proyectos.