El lupus es una enfermedad autoinmune que puede manifestar complicaciones en cualquier parte del cuerpo (la piel, las articulaciones y/o los órganos internos). Según los especialistas, para diagnosticar y tratar adecuadamente esta enfermedad, la primera clave es fortalecer la relación médico – paciente, pues a partir de una buena comunicación las personas que viven con lupus expresan mejor sus síntomas y así se determina qué tipo de tratamiento debe seguir.

“El lupus puede ser una enfermedad grave que no tiene cura y podría llegar a causar un daño severo en cualquier órgano, causando una interrupción en el funcionamiento de los riñones, el cerebro, el pulmón, el corazón, entre otros. Sin embargo, la enfermedad es controlable, por lo que se requiere que el paciente se adhiera al tratamiento siguiendo las recomendaciones expresadas en cada consulta para mejorar su calidad de vida”, explica el Dr. Daniel Fernández, Internista – Reumatólogo del Hospital San Ignacio.

Para el Dr. Fernández es fundamental que en la consulta el paciente pueda hablar abierta y cómodamente con su médico de los síntomas que está experimentando. Este es un escenario perfecto para que especialista y paciente fortalezcan su relación y atiendan la enfermedad, mejorando la calidad de vida de quien vive con ella.

El lupus puede ser difícil de diagnosticar, pues se manifiesta de manera diferente en cada persona. Los síntomas de la patología, al ser tan amplios y variados, pueden aparecer y desaparecer, afectando distintas partes del cuerpo. Por esta razón, es importante que el paciente identifique si presenta algunas de las señales o síntomas de la enfermedad, con el fin de recurrir y fortalecer su relación con el médico tratante en búsqueda de alternativas para tomar medidas preventivas y mejoras a futuro desde su fase inicial.

Estos son algunos de los síntomas que presentan las personas que viven con lupus. Algunos de ellos son más comunes que otros:

v Manchas rojizas en la piel, a veces en la cara toman la forma de mariposa

v Artritis (dolor e inflamación articular)

v Fiebre inexplicable

v Dolor en el pecho a veces acompañado de dificultad para respirar

v Fatiga extrema (sentirse cansado todo el día)

v Alopecia o pérdida de cabello

v Palidez de los dedos de manos o pies cuando se exponen al frío

v Ulceras en boca o nariz

v Sensibilidad al sol

v Abortos repetidos

v Convulsiones

v Problemas del riñón[iii]

“Para un adecuado manejo con los pacientes, se sugiere generar un ambiente de confianza con ellos, que vean al médico como un amigo, como una persona que está para apoyarlos. El médico debe utilizar un lenguaje sencillo para que haya un claro entendimiento y fortalecer la relación médico-paciente”, indicó el Dr. Fernández.

Un estudio reciente, denominado Relación – Médico Paciente de María Antonieta Rodríguez Arce, explica que se debe lograr una mejor relación entre los profesionales de la salud y los pacientes, fortaleciendo factores sociales y culturales que potencialicen un vínculo desde el punto de vista afectivo y se refleje en un apoyo tanto en la curación como en la enfermedad[iv].

Sobre la enfermedad

Actualmente en Colombia hay muy poca información estadística de prevalencia sobre el lupus y sólo es posible encontrar sub-registros. En Europa y Estados Unidos se encuentra que hay un índice de presencia de la patología entre 20 y 150 personas por cada 100 mil habitantes[v].

Cualquier persona puede tener lupus, pero se presenta con mayor frecuencia en mujeres entre los 20 y 50 años. Por cada 9 mujeres con la enfermedad, hay un hombre. No obstante, la enfermedad también se puede presentar en niños y en ancianos[vi].

Aunque actualmente no hay cura para la enfermedad, el Dr. Fernández sugiere que para un buen manejo del lupus es indispensable adherirse al tratamiento indicado por su reumatólogo, pues seguirá de cerca el caso, y según sea necesario, se pedirá la ayuda de otros profesionales de la salud como dermatólogos, cardiólogos, nefrólogos, neurólogos, dietistas, psicólogos, etc.