En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, el Ministerio de Salud y Protección Social lanzó el Plan Nacional que permitirá dar respuesta a las necesidades de los pacientes con estas patologías.
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Así lo anunció Germán Escobar Morales, Jefe de la Oficina de Calidad, resaltando la alianza adelantada con la Defensoría del Pueblo, la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá y el Instituto Nacional de Salud.
Dicho plan enfoca los esfuerzos en definir rutas de atención integral, generar mayores capacidades en los entes territoriales y las Empresas Administradoras de Planes de Beneficios (EAPB) para una adecuada gestión del riesgo de los pacientes con estas enfermedades e impulsar cooperaciones técnicas con otros países para mejorar el entrenamiento de los profesionales de la salud. Además, de fortalecer el sistema de información a través del Observatorio de Enfermedades Huérfanas.
Por otro lado, durante el acto fue suscrito un pacto para unir esfuerzos en la atención de los pacientes con enfermedades huérfanas. “Este fue promovido por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas y la Asociación Colombiana de Genética Humana para comprometer a los actores del sistema en la generación de una atención oportuna e integral –tomando como base el Modelo Integral de Atención en Salud- en el cuidado de estas patologías”, dijo.
A su turno, la Defensoría del Pueblo presentó la cartilla de derechos de pacientes con enfermedades huérfanas en la que se incluyen aspectos relacionados con el manejo de pacientes en situación de discapacidad y cuidados paliativos.
Por su parte, la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá dio a conocer el trabajo adelantado en la Mesa distrital de enfermedades huérfanas.
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