Lo dijo el viceministro de Salud Pública, Iván Darío González Ortiz, quien presentó las perspectivas del Gobierno Nacional frente a la atención de las enfermedades huérfanas durante el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, como parte de la construcción de equidad en salud.

En ese sentido señaló que “equidad en salud es atender integralmente a los pacientes que tienen enfermedades huérfanas. La triple meta del presidente Iván Duque (legalidad, emprendimiento y equidad) nos impulsa a trabajar con trasparencia con quienes quieren mejorar las condiciones de salud de las personas con estas enfermedades”, dijo.

“El norte y el eje de la gestión son los pacientes y sus familias. Debemos hacer un frente unido para brindarle a las 12 mil personas que tienen enfermedades raras en Colombia todo lo que requieren para tener una vida digna”, manifestó.

González Ortiz indicó que, para lograr el objetivo, el tema trasciende las estadísticas: “no es un tema de números, va más allá de hacer parte de un listado de 2.149 enfermedades raras; hay que entender las condiciones de las personas con enfermedades huérfanas y trabajar entorno a ellas”, aseguró.

Y ese trabajo, prosiguió, tiene que ir encaminado a garantizar el acceso, a la actualización del listado de enfermedades huérfanas, y en consolidar el sistema de información. “No debemos generarles a los pacientes atenciones fragmentadas y hacerlos pasar de ventanilla en ventanilla. A ellos hay que generarles integralidad en la atención”.

En ese orden de ideas, el Viceministro fue claro en manifestar que es importante el fortalecimiento de las asociaciones que ayudan a los pacientes con estas enfermedades, sin perder de vista que el norte en este tema es la atención integral de las personas que padecen estas patologías.

“Nuestro trabajo de calidad está enfocado para que los centros de atención de estos pacientes se dirijan hacia la acreditación para atenderlos integralmente. Ayer lanzamos el Manual de Acreditación Ambulatorio y Hospitalario 3.1, que promoverá mejores atenciones en salud.”

Y fue enfático en afirmar que el equilibrio y la autorregulación de todos harán sostenibles las acciones para atender estas enfermedades. “La sostenibilidad pasa por la legalidad y debemos unirnos en contra de las situaciones irregulares que aún persisten en Córdoba. Evitemos los debates públicos y propendamos por el valor y la calidad en las mesas técnicas, que es allí donde debemos encaminar todos nuestros esfuerzos en beneficio de los pacientes”, puntualizó.

El Viceministro presentó estas perspectivas ante un auditorio compuesto por la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedad Lisosomal (Acopel), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber); las asociaciones de pacientes y la mesa técnica de enfermedades huérfanas.