En un evento de la Academia Nacional de Medicina, el Ministro pidió mantener el tema visible para seguir trabajando en mejorar la atención a los pacientes.

Bogotá, 28 de junio de 2019. El Ministerio de Salud y Protección Social está trabajando en un modelo de atención específica para enfermedades huérfanas, que busca que los pacientes y sus familiares gocen de una mayor calidad en diagnóstico, educación, tratamiento y seguimiento de las mismas.

En el foro ‘Enfermedades raras: asumiendo el reto de un enfoque integral’, Juan Pablo Uribe Restrepo, ministro de Salud y Protección Social, informó que este es uno de los objetivos de la cartera, sumado al fortalecimiento del registro nacional de estas enfermedades, para darle mayor visibilidad al tema y capacidad de gestión a la política pública en torno a él.

“Debemos fortalecer la calidad en diagnóstico, en educación, tratamiento y seguimiento, que se expresa también en oportunidad en la entrega de medicamentos o de seguimiento a pruebas diagnósticas de estos pacientes; en este tema, la calidad es aún más importante y retadora”, manifestó el Ministro en el evento, organizado en Bogotá por la Academia Nacional de Medicina.

El Ministerio de Salud y Protección Social define como enfermedades huérfanas aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de una por cada 5.000 personas; abarcan las enfermedades raras, las ultra huérfanas y las olvidadas.

De acuerdo a la Resolución 5265 de 2018 del Ministerio de Salud, que actualizó el listado de enfermedades huérfanas, en el país están identificadas 2.198 de estas patologías.

El ministro Uribe aseguró que es valioso que se siga hablando de este tema en todas las esferas, que sea visible y que se mantenga en la agenda pública. Igualmente señaló a la inequidad como un reto a superar.

“Hoy, el registro de estas enfermedades da cuenta de que casi el 80 por ciento de las personas que las sufren está en el régimen contributivo, pero este es solo el 50 por ciento de la población. Acá hay algo en la distribución que no tiene sentido y es un tema de inequidad; en el régimen subsidiado hay subregistro y subdiagnóstico inmensos. Todo eso debemos trabajar para mejorar y corregir estas inequidades que les restan posibilidades a los más vulnerables”, manifestó el ministro Uribe.

Igualmente señaló como desafíos el mantener e incrementar la participación social, como espacios para compartir compromisos y experiencias, y la complejidad misma de las enfermedades huérfanas, que supera la capacitación y la formación médica convencional.

“Este es un tema de construcción social permanente, en el que nuestro sistema de salud debe tener la capacidad de aprender e ir mejorando para servirles mucho mejor a las familias y pacientes, quienes deben ser atendidos siempre con visibilidad y todo el cariño”, concluyó el Ministro de Salud.