La Secretaría Distrital de Salud (SDS), desarrolla este viernes el tercer Simposio Distrital de Enfermedades Huérfanas en el auditorio principal de la entidad, para fortalecer las competencias de talento humano y poder brindar una atención integral a las personas con enfermedades huérfanas.

Una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, comprende las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).

En el mundo se han identificado entre 6.000 y 7.000 enfermedades huérfanas. En Colombia se tienen identificadas 2.198 de ellas, las cuales se encuentran incluidas en la Resolución 5265 de 2018 “Actualización del listado de enfermedades Huérfanas o Raras”.

En Bogotá, las enfermedades huérfanas con más casos reportados durante el primer semestre del 2019 a través del Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública (SIVIGILA), fueron:

Esclerosis Múltiple (545), Esclerosis lateral amiotrófica (132), Cirrosis biliar primaria y Displasia broncopulmonar (81), Hipertensión arterial pulmonar idiopática (58), Enfermedad de Devic (56), Acromegalia (49), Síndrome de Turner (43), los demás eventos en menor proporción para un total de 2.198 casos.

El panorama de las enfermedades huérfanas plantea muchas dificultades; sin embargo, la Secretaría Distrital de Salud adelanta acciones que contribuyen al mejoramiento de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias, como el fortalecimiento de los hospitales para que se conviertan en Centros de Referencia Distrital para la atención de este grupo importante de patologías.