El próximo 19 de mayo se conmemora en Bogotá el Día Mundial de la Mucopolisacaridosis, enfermedad conocida como MPS, considerada como huérfana debido a su baja prevalencia. Esta patología es de origen genético y su diagnóstico constituye un desafío para las familias afectadas que se ven obligadas a cambiar su vida cotidiana, particularmente las madres, razón por la cual la Asociación Colombiana de Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acopel organizó un homenaje para ellas, donde participarán cerca de 50 pacientes afectados.

Según Luz Victoria Salazar, Directora ejecutiva de la asociación de pacientes, una conmemoración de este tipo permite llamar la atención sobre el importante papel de la familia en la calidad de vida de los pacientes que viven con MPS. “En esta oportunidad contaremos con la participación de los reconocidos artistas Alexandra y Diego Villegas Tafur que guiaran a los pacientes en la construcción colectiva de un símbolo gráfico que representa la maternidad y la gratitud de los pacientes con sus mamás”.

El evento que se realizará en CESAP, ubicado en la Diagonal 64 No.68 B 30 a partir de las 8 de la mañana y tiene como objeto apoyar la labor de las familias a través de conferencias sobre aprendizaje y manejo de la enfermedad a cargo de la neuróloga Martha Solano y un taller práctico de enfermería donde se ofrecerán consejos de aplicación diaria en el cuidado de los pacientes diagnosticados con cualquiera de los tipos de MPS ya que existen 7 tipos diferentes cuyos síntomas varían al igual que los tratamientos para aquellas MPS que los tienen.

Según Luz Victoria Salazar, el rol de las madres en la atención y apoyo de los pacientes es fundamental. Son ejemplo de coraje y entrega. Muchas de ellas dejan sus trabajos para dedicarse al cuidado de sus hijos afectados, lo cual representa un cambio drástico para el núcleo familiar, donde otros hijos y la pareja se afectan profundamente, al igual que la situación económica complicada por una disminución de los ingresos y un aumento de los costos en materia de salud. El propósito de Acopel es ofrecer apoyo integral desde el diagnóstico oportuno, hasta lograr que las familias MPS tengan la mejor calidad de vida posible. También se busca aprovechar esta fecha para ampliar el conocimiento sobre esta enfermedad huérfana y facilitar el diagnóstico oportuno.

Sobre la enfermedad
La MPS es una enfermedad producida por un defecto genético que impide a las células del organismo producir las enzimas necesarias para desechar sustancias relacionadas con la formación y sostén de los tejidos. Su acumulación altera órganos vitales como corazón, pulmones y afecta el desarrollo físico y mental.

Algunos síntomas
• Rasgos faciales toscos como puente nasal plano, labios gruesos, boca y lenguas agrandadas

• Mano corta y en garra

• Baja estatura. Tronco más corto. Enanismo, tamaño o forma anormal de los huesos

• Engrosamiento de la piel, crecimiento del hígado o el bazo

• Hernias