Durante el debate de control político “Enfermedades huérfanas y raras en Bogotá”, la Bancada del Movimiento Político MIRA, denunció que las autoridades Distritales no llevan un registro actualizado de este tipo de enfermedades.
Según el Ministerio de Salud y la Protección Social en el país hay un registro de 800 mil personas que padecen estas enfermedades, pero llama la atención que en las estadísticas de Bogotá solo se observan 45 casos.
“Para MIRA, resulta cuestionable esta respuesta dada por la Secretaría de Salud del Distrito, en tanto que, si se habla en promedio de 800 mil reportes de pacientes con enfermedades raras en todo el país, ¿Cómo se podría afirmar que en un período de 5 años solo existan 42 registros en el Distrito?», Manifestó la concejal Olga Victoria Rubio.
Las enfermedades huérfanas presentan una elevada morbilidad, y mortalidad precoz. Tienen un espectro entre severo y muy severo, un curso crónico, frecuentemente degenerativo y ponen en peligro la vida. Producen gran discapacidad, la calidad de vida de los pacientes está frecuentemente comprometida y se caracteriza por una disminución o pérdida de la autonomía.
Algunos ejemplos de estas enfermedades son la acrocefalodactilia, anemia de fanconi, ataxia de frederich, hemiatrofia facial, enfermedad de gaucher.
“Hacemos un llamado al Distrito para que incluya en el Programa de Territorios saludables y red de salud para la vida desde la diversidad, una línea de “ATENCIÓN ESPECIAL” dirigida a los pacientes con enfermedades huérfanas en el Distrito” Manifestó Rubio.
Por su parte el concejal Jairo Cardozo afirmó: «Bogotá requiere un registro real de los pacientes que padecen estas patologías. Proponemos crear una estrategia de divulgación y un centro de información que se encargue de obtener el registro de todos los pacientes que hay en la ciudad como lo establece la Ley. Para tal fin, y como propuesta concreta el día de hoy radicamos en el Concejo de la Ciudad el Proyecto de Acuerdo 283 que busca, entre otras, crear el “Registro de Pacientes con Enfermedades Huérfanas”, como punto de partida para la elaboración de políticas publicas tendientes a mejorar su calidad de vida».
