El SHUa no ha sido una limitación para dejar de soñar: paciente con “enfermedad ultra rara”
José Antonio Suárez Rodríguez es un joven bogotano de 19 años, que sueña algún día con ser mecánico automotriz, chef y futbolista; así sus condiciones de salud hoy en día no sean las más óptimas, debido a que hace un año fue diagnosticado con SHUa, Síndrome Hemolítico Urémico Atípico.
“El Shua me lo descubrieron en el 2017, porque comenzó a atacarme los riñones, entonces me comenzaron a hacer diálisis y ahí descubrieron que tenía SHUa. Eso es muy duro porque saber que la enfermedad le ataca a uno los riñones, siendo que es uno de los órganos principales del cuerpo y saber que usted no puede orinar bien, que se comienza a hinchar es muy tenaz para uno”, afirma el joven.
Según su padre José Oliverio Suárez, jardinero de profesión, “se le presentaban moretones por todo el cuerpo como cuando a uno le pegan una garrotera, ya después llegó el sangrado por la nariz y en las encías y viene a atacar los órganos principales: el pulmón, después el corazón y por último, los riñones.
El SHUa es una enfermedad ultra rara causada por una deficiencia genética de los inhibidores del Sistema del Complemento, que provoca la activación incontrolada de este sistema, generando la destrucción de las células y daño en los vasos sanguíneos y ocasionando que múltiples micro trombos recorran todo el torrente sanguíneo, depositándose y produciendo daño en órganos vitales como el riñón, corazón, cerebro, pulmón, hígado y sistema gastrointestinal, haciéndolo potencialmente mortal.
Debido a la enfermedad, José Antonio debió dejar de estudiar. “Yo estudiaba normal y fue avanzando la enfermedad poco a poco, ya después me la pasaba más en el hospital que en la casa, hice hasta séptimo aprobado y ahí deje de estudiar”, asegura el joven”.
“Fue muy duro porque ni poder dormir en mi propia cama sino dormir con él en un hospital para no dejarlo solo y que él me dijera “déjeme morir”, narra entre sollozos el padre.
Para José Antonio “el que siempre ha estado conmigo es mi papa, el cumple con la doble función de papá y mamá porque mi mamá nos dejó desde pequeños, siempre me saca las citas y me lleva a las citas, me acompaña a mí a todos lados, vamos a la Fundación con él, siempre mi papá ha estado conmigo.
Desde que hacen parte de Fundaper, Fundación de apoyo solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, José Antonio y su padre han estado acompañados y han logrado sobrellevar la enfermedad de SHUa en familia. “A uno le da alegría cuando conoce personas con SHUa porque uno ya sabe que no es el único que tiene esta enfermedad, a uno le da como más ganas de vivir y si gracias a Fundaper he evolucionado más y me he sentido mejor, relata el joven paciente.
Y agrega el padre: “José Antonio ha evolucionado un 100%. El medicamento que le están dando ahora le ha mantenido estable la enfermedad. Ya hoy le nace seguir con la vida, querer ejercer otras actitudes y cumplir sus sueños. Ha querido trabajar por su propia cuenta, como todo joven, todo ser humano tener sus cosas y adquirir sus cosas por sus propios medios y a Dios gracias la Fundación, Fundaper, nos apoya a veces con la cuestión del transporte, consecución de citas, controles o también nos orientan a donde uno tiene que ir o cómo hacerlo”.
Oficialmente el día mundial del SHUa se conmemora el 24 de Septiembre. En esta fecha y durante el mes, los pacientes y sus familias; así como las diferentes fundaciones y asociaciones a nivel internacional que los apoyan organizan actividades académicas, informativas, deportivas y recreativas para acercar a la población a que conozcan sobre el SHUa, reclamar sus derechos y llamar la atención de los entes gubernamentales para que sus necesidades de salud sean escuchadas y atendidas”.
En Cundinamarca, Fundaper es la única entidad sin ánimo de lucro, que apoya a los cerca de 25 pacientes diagnosticados con SHUa.
“Con motivo del día mundial del SHUa, quiero darle las gracias a Fundaper por todo lo que han hecho por mí y por mi papá….. gracias y que Dios los bendiga”, concluye el paciente.
